दुर्लभ रोग को पहिचान उपचार सहज छैन

काठमाडौं– नेपालमा सिक्कल सेल एनिमिया, थालसेमिया, हिमोफिलिया लगायतका केही दुर्लभ रोग बारे समाजमा चर्चा परिचर्चा हुने गरे पनि विश्व व्यापी रूपमा यस्ता रोगहरूको संख्या झन्डै सात हजार भन्दा बढी छ । दुर्लभ रोगहरू मध्ये करिब ८० प्रतिशत वंशानुगत (हेरेडिटरी) अथवा आनुवंशिक (जेनेटिक) उत्पत्ति का हुन्छन् ।

दुर्लभ रोगहरू सहज रूपमा पहिचान नहुने भएकोले प्रभावित व्यक्ति र निजका परिवार लाई २० सौ पटक चिकित्सक, अस्पताल धाउँदा मात्र आफू वा परिवार का सदस्य दुर्लभ रोगले पीडित रहेको थाहा पाइन्छ । यस्ता दुर्लभ रोगको सहज पहिचान , उपचार लगायतका बचाउ बारे जागरण ल्याउन सरकार लाई विशेष कार्य योजना र रणनीति सहित अगाडि आउनु पर्ने आवश्यकता विज्ञहरूले औँल्याएका छन् ।

नेपाल चिकित्सक संघ ले विश्व स्वास्थ्य संगठन (डव्लुएचओ ) र रेयर डिजिज सोसाइटी नेपालको सहकार्यमा शनिवार राजधानीमा आयोजना गरेको दुर्लभ रोग सम्बन्धी गोष्ठीमा बत्ताहरूले उक्त कुरा जनाएका हुन ।

‘दुर्लभ रोगको उपचार गर्ने सीमित औषधि मात्र छ, उपचारको लागि ३० वटा मात्र थेराप्युटिक मोडेल छ’, चिकित्सक संघ का महासचिव डा.संजिव तिवारी ले भने–‘हाम्रो जस्तो मुलुकमा समेत यो रोगको पहिचान र प्रबन्धन अत्यन्त महँगो हुने भएकोले सरकारले नै फंडिङ्ग गर्नु पर्छ ।’

दुर्लभ रोग को सन्दर्भमा बचाउ सबै भन्दा राम्रो पाटो रहेको जनाउँदै चिकित्सक संघका पूर्व अध्यक्ष डा. मुक्ति राम श्रेष्ठले आम जनता बीच यस्ता रोग बारे जागरण अभियान बढाउनु पर्ने आवश्यकता औँल्याए । उनले यस्ता रोगको अनुसन्धानको पाटो नेपाल जस्तो मुलुकमा शून्य प्रायः रहेकोले राज्यले नै अध्ययन अनुसन्धानको लागि बजेट छुट्याउनु पर्ने बताए ।

गोष्ठीका प्रमुख अतिथि एवं चिकित्सक संघ का पूर्व अध्यक्ष डा. भोजराज जोशीले दुर्लभ रोगको पहिचान, उपचार अत्यन्त गार्हो हुनुको साथै धेरै पैसा खर्च हुने जनाउँदै यस बारेको जानकारी स्कूलको पाठ्यक्रम देखि नै समावेश हुनु पर्ने बताए ।

चिकित्सक संघ का अध्यक्ष डा. अनिल विक्रम कार्की ले दुर्लभ रोग को सहज पहिचान उपचार लगायतका लागि सरकार , स्वास्थ्य निकाय लगायतका मा निरन्तर पैरवी बहस जारी रहने बताए ।